Trisomi 13

Vår första son Eddie föddes med Trisomi 13.
Detta skrev jag alldeles efter att Eddie hade somnat in. För mig kändes det bra att skriva och på så sätt bearbeta min sorg.
Jag har som sagt kopierat in allt och därför blir detta inlägg väldigt långt:

Vår lilla Eddie

Vår efterlängtade lilla Eddie föddes den 26 december 2005.

Eddie föddes med den vanligaste formen av Trisomi 13. Det innebar att han hade en hel extra kromosom 13. De synliga symptomen för Eddie var två extra fingrar, en extra tå, gomspalt, litet sår på skalpen, ett mindre öga (som han troligast var blind på) och fyrfingerfårer i händerna. Han hade inga tydliga missbildningar på inre organ.

Eddie somnade lugnt in i min famn, lördagen den 11 februari 2006.

Graviditeten var normal, jag hade mått toppen hela tiden, så det fanns ingen oro hos oss. Magen hade växt som den skulle, alla värden och hjärtljuden var bra och på ultraljudet hade man inte sett någonting. Jag var pigg och stark och såg fram emot förlossningen.
   Vattnet gick tidigt på annandags morgon, spända och förväntansfulla for vi upp till sjukhuset. Vi blev väl mottagna och allt kändes bra. Men efter att barnmorskorna sett att vår lilla bebis hade bajsat i fostervattnet och inte rörde sig så mycket som han borde, beslutades det om kejsarsnitt. Vi fick snabbt ställa om oss. Från att med spänning sett fram emot att få föda, till att det nu skulle bli akut kejsarsnitt.
   Eddie skrek när han kom ut. Både jag och Jonas slappnade av, allt var som det skulle. Medan jag låg kvar på operationsbordet följde Jonas med läkaren ut för att kontrollera att vår bebis mådde bra. Efter en liten stund kom Jonas tillbaka med vår lille vän och sa att det hade blivit en pojke och att han mådde bra. Han lade honom på mitt bröst och vi tyckte han var det finaste som fanns. Jonas visade mig efter en stund att han hade två extra fingrar. Jag tyckte det var väldigt konstigt, men Jonas hade pratat med läkaren och det var absolut ingen fara. Jag kände en liten oroskänsla men försökte slå bort den och njuta av stunden istället.
   När vi hade kommit tillbaka till vårt rum på förlossningen kändes allt mycket bättre. Vi var så otroligt glada över vår lilla pojke. Efter en stund kom barnläkaren in och skulle göra en ordentligare koll på honom. Han konstaterade att han hade gomspalt och att han även hade ett sår bak på skalpen. Jag kände mig nervös men läkaren sa att allt det här var vanligt och det var ingenting att vara orolig för.
   När de sedan testade blodsockret var det alldeles för lågt, de måste mata honom direkt (Eddies värden låg på 0,6 och det skulle vara ca 3,0). Jonas följde med en sköterska upp på prematuravdelningen där de skulle ge Eddie mat och stabilisera blodsockret. Eftersom jag var bedövad låg jag kvar på förlossningssalen. Efter en stund kom en sköterska tillbaka och sa att Eddie fortfarande hade så lågt blodsocker att han måste ligga kvar uppe på prematuren. Jag skjutsades upp för att kunna vara med.
   När jag kom upp på avdelningen var alla så glada, Jonas hade ett stort leende på läpparna och jag kände att jag slappnade av, det här skulle nog gå bra. Vi var med Eddie hela kvällen men när det var dags att sova fick vi åka till BB avdelningen eftersom jag var nyopererad.

Dagen efter, tisdag morgon, vaknade Jonas med ett stort leende på läpparna och gick direkt bort till Eddie på prematuravdelningen. När han kom tillbaka satte han sig bredvid mig i sängen och sa att Eddies gomspalt skulle göra att jag troligast inte skulle kunna amma honom. Då kom tårarna, jag tyckte allt kändes orättvist och hade verkligen sett fram emot att få amma mitt barn. Jonas tröstade och efter att vi ätit frukost och jag hade duschat kändes allt återigen bättre. Jag satte mig i en rullstol och vi for glada iväg bort till Eddies avdelning.
   Vi hann bara precis fram till Eddies säng när en barnläkare kom fram och presenterade sig för oss. Han ville att vi skulle följa med ut till konferensrummet för att han ville prata med oss. Jag kände att jag blev alldeles kall i kroppen. Min värld stannade, jag förstod nu att någonting var allvarligt fel med min lilla pojke.
   Läkaren berättade att de misstänkte en kromosomrubbning hos Eddie, men att de inte visste så mycket mer förrän de fått svar på det blodprov som de tagit. Svaren skulle inte komma förrän på fredag så vi hade en lång väntan framför oss. Mötet blev kort och vi fick egentligen väldigt lite information. Det enda vi förstod var att Eddie var svårt sjuk.
   Jonas och jag tog oss på något vis tillbaka till vårt rum på BB avdelningen, men där bröt vi ihop. Vi fattade ingenting, hur sjuk var han egentligen? Vad menade de med ”kromosomrubbning”? Efter en stund intalade vi oss att det nog inte var så farligt, Eddie skulle nog klara sig bra igenom det här. Det var vår överlevnadsstrategi. Men världen hade stannat och det gjorde ont av sorg i hela kroppen.

På något sätt gick dagarna. Vi bodde på sjukhuset och försökte lära känna Eddie. Vi fick mycket besök och stöd av vår familj och våra vänner. Hela tiden försökte vi tänka positivt, det här skulle vi nog klara. Men på nätterna var det otroligt jobbigt, då kom alla tankar och stor sorg. Allt  blev svart och jag låg ofta och stirrade rakt upp i taket.
Det gjordes många olika prover på Eddie, ultraljud på inre organ, blodprover, ögonläkare osv. Han låg ständigt med glykosdropp (togs bort efter ca åtta dagar).
På torsdag kom provsvaren tillbaka, en dag tidigare än vad vi trott. Läkaren ville återigen träffa oss i konferensrummet. Beskedet vi då fick var att Eddie hade en hel extra kromosom 13, syndromet kallades Trisomi 13. Han berättade också om vad det innebar. Vår lilla fina pojke skulle inte överleva. Beskedet kom som en chock, jag tyckte vi hade försökt förbereda oss på det värsta, men detta besked kändes som om marken öppnade sig och jag föll...
Detta möte blev också ganska kort, vi bestämde oss för att träffas igen dagen därpå och då skulle även våra föräldrar vara med. När vi kom tillbaka till vårt rum och såg vår lilla Eddie rasade världen ihop. Han såg så fridfull ut där han låg i sin säng.
På något sätt kravlar man sig upp till ytan igen och får kraft. Tänker att det här ska vi klara av.

Jonas och Eddie myser hemma i soffan vecka 2.

Under följande vecka sov jag och Jonas hemma och var med Eddie på sjukhuset på dagarna. Det blev väldigt påfrestande att vara på sjukhuset varje dag. Vi beslöt, i samråd med vår läkare, att börja ta hem Eddie. Eddie hade nu slutat med dropp och provtagningar, så det var bara sondmatningen som vi måste lära oss. Vi hade också börjat lära oss Eddies signaler utan att behöva koppla honom till olika övervaknings apparater.

Första dagen hemma var vi lite nervösa och oroliga, men det gick väldigt bra. Det kändes skönt att få vara hemma med Eddie och vardagen blev åtminstone lite mer normal än när vi var på sjukhuset hela dagarna. Våra familjer och vänner ställde upp otroligt mycket för oss under den här tiden. Vi fick mat serverad och hjälp med att ta hand om Eddie.
   På kvällarna for vi upp till sjukhuset med Eddie så han fick sova där under natten, sedan hämtade vi honom morgonen efter igen. Eftersom vi hade nära till sjukhuset funkade det bra. Vi hade hela tiden kontakt med sjukhuset, regelbundna möten med vår läkare och bra kontakt med sköterskorna på avdelningen. Allt skedde på våra villkor och vi fick bestämma hur vi ville ha det. Vi fick även chans att prata med både psykolog och kurator.
   Vi provade att ha Eddie hemma både dag och natt under en helg, men det blev för jobbigt för oss. Vi var verkligen beroende av vår sömn för att klara av dagarna. Så här i efterhand känns det skönt att vi provade, men vi kunde inte ha gjort på något annat sätt.

Eddie var en stark kille, tycker vi, han kämpade varje dag. Vi tänkte flera gånger att han var en av de få som kommer att klara sig lite längre. Han tog åt sig mat bra och gick hela tiden upp i vikt. Ovissheten var absolut värst, att inte veta när han tänkte lämna oss. Vi levde med en ständig oro i kroppen. Vissa mornar var det väldigt jobbigt att kliva upp och se fram emot en ny dag.

Vi beslöt oss för att ha dop för Eddie. Det kändes skönt att få en fin, rofylld och lugn stund. Eftersom vi hade bra kontakt med en präst så kändes det självklart att det var hon som skulle få äran att döpa Eddie.
   Vi hade dopet hemma, torsdagen den 9 februari, vi hade bjudit in våra familjer. Det blev så fint och Eddie var så lugn. För oss kändes det viktigt att ha dopet hemma och inte i någon stor kyrka.

Dagen efter, fredag den 10 februari, for Jonas som vanligt upp till sjukhuset och hämtade Eddie på morgonen. Vi var hemma hela dagen och myste. Men vi kände inte riktigt igen Eddie, han var väldigt lugn, visade inte direkt några hungerskänslor och började även tappa färgen. På kvällen fick vi ändå någon sorts extra energi och beslöt oss för att städa källaren. Eddie var med oss hela tiden, han låg och sov i sin vagn bredvid oss. När klockan började närma sig 22.30 beslöt vi oss för att fara upp med Eddie till sjukhuset, precis som vi brukade. Men det kändes annorlunda. Jag kramade Eddie lite extra, sa godnatt och lämnade han i trygga händer. Vi bad personalen att ringa oss om Eddie skulle verka bli sämre.

Den kvällen lade jag telefonen bredvid sängen. Kände mig förberedd på ett samtal. 02.30 ringde det. Jag och Jonas skyndade oss iväg till sjukhuset. När vi kom fram var Eddie väldigt svag och andades ytligt. Jag tog honom i min famn direkt och Jonas satte sig alldeles nära. Vi kramade och pussade på honom hela tiden. Andningen blev bara svagare och svagare och tillslut somnade vår lilla ängel in. Det går inte med ord att förklara vilka känslor som då strömmade igenom min kropp. Men det var så lugnt och fint, det kändes som om han somnade in i en väldigt god sömn.
   Vi var på sjukhuset flera timmar och tog farväl av Eddie. Tvättade honom och tog på honom fina kläder, det var skönt att pyssla om honom.

När vi kom hem från sjukhuset kändes allt så tomt. Saknaden var enorm. Nu var vi bara två igen. Men alla problem som man hade grubblat över var som bortblåst och man hade bara fina minnen kvar. Våra familjer och vänner kom den dagen och delade vår sorg.

Jag är helt övertygad om att det var någon mening med att Eddie kom förbi. Han lärde oss så otroligt mycket. Under sin korta tid här på jorden berörde han så många.
Eddie var vårt älskade barn och nu är han vår lilla ängel. ♥

http://www.youtube.com/watch?v=ZDeW9Acau7M&feature=player_embedded

anna.lantz@hotmail.se